Hace ya casi un año di a luz a mi primer bebé, a mi tesoro y la princesa de mi corazón. Donna, nació el 30 de Junio de 2017 y cuando la vimos por primera vez, notamos que su pelo era una hermosa pelusita blanca! Es importante aclarar que ni mi esposo ni yo somos rubios…todo lo contrario, los dos tenemos el pelo bastante oscuro.
Fue una gran sorpresa cuando la vimos! No entendíamos como podía haber salido tan blanquita y con el pelo del color de la nieve, pero tenia enamorados desde el primer segundo.
Poco después de nacer fue diagnosticada con albinismo, una condición que era completamente ajena a mi y a mi marido. No sabíamos nada acerca de la condición, no conocíamos a nadie que la tuviese. Teníamos miedo, miedo a lo desconocido, era algo nuevo para nosotros y nuestras familias, ya que no sabíamos como iba a afectar a la vida de la bebé y a la nuestra.
A pesar de ser una condición que se pasa genéticamente, en ninguna de nuestras familias se había manifestado, pues para que esta se manifieste los dos padres tienen que ser portadores del gen albino. Nunca nos hicimos un examen genético y no estábamos enterados que éramos portadores.
Para los que como yo no sabían lo que quiere decir tener albinismo, les cuento un poco. Las parejas portadoras del gen, tienen 25% de probabilidades de tener hijos con la condición. Esta condición resulta en la falta parcial o total de pigmento en la piel (también conocido como melanina), pelo y en los ojos. Por consecuente, las personas con albinismo generalmente son muy blancas de piel, tienen el pelo blanco o muy muy clarito y tienen una visión baja, pueden incluso ser consideradas personas “legalment ciegas”. Existen varios tipo de albinismo, específicamente, mi hija Donna tiene Albinismo Oculocutaneo (OCA 2), el cual afecta a la visión, la piel y el pelo. Hay tipos muchos más severos que pueden a llegar a afectar a la salud (muy poco comunes) y otras que sólo afecta a la piel y el pelo, no tanto a los ojos.
Después de varios días de mucha lectura y búsqueda para entender y aprender más acerca de la condición, nos tocó empezar a ver médicos. Citas con genetistas y oftalmólogos, para así entender mejor la situación de nuestra pequeña. También encontramos a nuestro mejor aliado, NOAH (National Organization for Albisnism and Hypopigmentation), una organización que nos ha ayudado a resolver muchas de nuestras dudas, y quienes nos han puesto en contacto con personas que tienen la condición, los cuales nos han contado de primera mano su experiencia y las dificultades que la condición de albinismo les ha generado a lo largo de su vida.
A pesar de toda la búsqueda y todos los contactos, los primeros meses fueron bastante duros, escuchamos cosas que nunca pensamos que íbamos a oír (como que nuestra hija no veía absolutamente nada) pero todo lo superamos y fuimos y seguimos siendo muy positivos en que Donna va a tener una vida normal (aunque con algunas restricciones), pero que no le van a impedir disfrutar de la vida como cualquier otra persona de su edad.
Con el tiempo, hemos visto como ha ido desarrollando su visión (y aunque no tiene una visión perfecta o ni la mitad de buena que cualquier otro niño), ha aprendido a desenvolverse y a moverse perfectamente en su entorno.
Todos los días, antes de salir de casa con Donna, le ponemos su protección solar en todo el cuerpo y nos aseguramos que lleva unas gafas de sol (que tengan protección UVA y UVB) y un sombrerito que le proteja del sol y la claridad de la calurosa y soleada ciudad donde vivimos (Miami). Las quemaduras solares en albinos pueden ser muy fuertes y pueden desarrollar algún tipo de cáncer de piel. Así que nuestra prioridad número 1 es el cuidado y protección de su piel.
Desde el primer día, Donna es una niña que por sus colores llama la atención a donde sea que vaya. La gente pregunta acerca de su pelo… me preguntan si mi esposo tiene el pelo así de rubio! Es una condición tan poco común, 1 de cada 17,000 bebes nacen con la condición de albinismo, que al verla no necesariamente lo relacionan con Albinismo. Cuando le explicas a la gente lo que es, muchos se asustan o se preocupan por la salud del bebé. Pero la verdad es que no hay nada que preocuparse; su salud es igual o mejor que la de cualquier bebé, simplemente hay que tomar precauciones para proteger su piel y sus ojos. Es una condición física, más no de salud.
Después de casi un año con Donna en nuestras vida, no cambiaríamos a nuestra princesa por nada del mundo. Ha sido una montaña rusa de emociones… pero de muchos aprendizajes y de mucho amor y satisfacciones.
Tenemos la suerte de vivir en Estados Unidos, un país donde no se discrimina a la gente por su condición física y donde gente con ciertas discapacidades forman parte de la sociedad como cualquier otra persona. Desafortunadamente, países en África, la gente con albinismo son perseguidos, discriminados y mutilados o asesinados. Todo esto por que existen ciertas supersticiones africanas que dicen que los albinos dan mala suerte y utilizan las partes de su cuerpo en practicas de brujería que en teoría atraen la buena suerte.
No tengo palabras, como madre de Donna que tiene albinismo, para describir lo que siento cuando pienso en estos niños inocentes que no eligieron su condición, y que son simplemente perseguidos por su apariencia física.
En 2015, la UN declaró el 13 de Junio como día internacional de concientización del albinismo para prevenir estos ataques a la gente con albinismo. Es importante crear concientización acerca de la condición, enseñar a la gente lo que es, lo que significa, lo que implica, para que cuando conozcan o se encuentre con alguien con albinismo sepan sus limitaciones.
Donna se ha convertido en el centro de nuestras vidas y el hecho de que haya nacido con albinismo, la hace más especial y única. Y con un gran propósito en la vida, enseñar al mundo que las personas albinas son igual de capaces que cualquier otra persona.
Para ver a Donna y conocer un poquito más de su vida día a día, les invito a seguir su cuenta de Instagram, justamente creada para crear concientización acerca de la condición @donnacohenc
Por Mer Corcia